文|莊耕臺
#2020年新北市國際失智症月特別報導 #憶見美好
我有一個夢,在那夢裡,我那失智症的奶奶在家裡出錯而不被家人討厭、嫌棄。即便她會一次洗了一個禮拜的米,她會在半夜醒來問我爺爺午餐想吃什麼,她會把錢包放進冰箱然後懷疑是我媽媽偷的,大家還是能好好引導她進行一般的日常活動,協助她一起解決因為失智症而造成的混亂,不會覺得「生雞卵無,放雞屎有」,不管她的意識,把她看管好就好。
不知道這個夢能不能在新北市實現?
「嘉義的大齡食堂讓失智症者發揮過往持家的長處,在廚房繼續烹調美食,外界會顧慮失智症者會不會切到手等等危險,但現場的觀察是,失智症者會提醒協助的照服員怎樣才不會切到手。」長期在觀察北歐及臺灣長照發展的記者周傳久如此說道。
社會對失智症者能夠容錯是一個指標,更進一步則是思考如何讓失智症者產生生產力。依據荷蘭的老年人護理趨勢分析,周傳久認為如何將廣大的高齡者轉化出生產力尤其重要。「如果一直用卡拉OK等等(無生產力)的事物來給老人家,年輕人就完蛋了,因為年輕人沒辦法負擔這些成本。」
除了生產力的觀點外,筆者整理周傳久的另外三大著眼點以供思考:
有限資源的運用及非正式照顧支持網絡
首先,周傳久很贊同失智友善由下而上來推動,而不是僅由市長、副市長號召,要求各局處參與,這樣由上而下的強壓,會使公務員缺乏執行動機,淪為配合。
然而,政府使用公部門預算時,如果二選一,應該要進一步發展廣建失智友善的超商,還是想辦法把那些因為照顧者擔心、害怕而限制外出的失智症者,基於人權考量從家裡先救出來?周傳久認為需要思考怎麼讓預算真的被在家裡出不來的失智症者使用,而不是把火力集中給一些有亮點的個案上,然後顯示他們有多好。
另外,國際間推估照顧成本的趨勢一致性都判斷會不堪負荷,如何在社區間透過有效的關鍵者(如:個案管理師、社區營造者等)來運作非正式照顧支持網絡,會是一大關鍵。
高齡者世代特性變化
每個世代的高齡者共通特性會有所不同,社會環境需要考量這樣的世代變化,並且調整對應的互動模式。比方說在挪威,有專門提供給失智症者觀看的電視節目,這個概念如果套用到時下年輕人的失智症世代,搞不好就會需要發展專門提供給失智症者觀看的youtube頻道。
此外,周傳久也分享以下兩個故事,讓我們了解個別化的生命歷程也會影響失智症者接受外界刺激時的不同反應:
1. 一位語言治療師在進行團體語言治療,有一位失智症者沒有反應,但周傳久嘗試用鋼琴給予刺激時他有了反應,後來得知他之前是牧師後,唱了詩歌,他也就跟著唱了,差別只是在於語言治療這個模式他很陌生,詩歌他很熟悉而已。
2. 一位受過日本教育的失智症者,在日照中心活動狀況良好,一次活動中被裝扮成夏威夷草裙舞女郎,回到家後就跟女兒說再也不要去了,才知道活動狀況良好都是因為失智症者把周遭人對她的好看在眼裡,因此假裝配合,其實不見得喜歡。
透過了解失智症者的過往而辨識出他的特性,才能找出適合的互動搭配。
文化所產生的互動及溝通問題
面對失智症的未知而感到害怕是一件很有傷害力的事情。
一位失智症者家中被裝了監視器,因為子女想要保護她的安全,但她的親友因此不再去她家找她了,所以她氣得半死,把監視器通通拆了;一個台大外文畢業的高知識份子的子女,與失智症家人互動時因為害怕他營養不良而一直逼他吃東西。
我們不知道親人罹患失智症後的行為會變成怎樣,因而擅自做出了一些我們覺得好的保護措施,但他們其實並不想要這樣。
反觀大齡食堂的例子,可以做為打破我們對失智症害怕的契機,同時也展現出失智症者自我實踐的樣貌。在丹麥的照顧教科書裡,告訴我們要同意失智症者一樣有實踐自我的期待,所以照顧的目的在於支持他追求自我實踐。也因此,丹麥發展出許多觀察用的照顧量表,幫助照顧者能夠判斷失智症者更細微的狀態。
另外,在面對未知的恐懼後,略過溝通,直接擅自替失智症者做決定,也是一個很大的文化問題,我們必須清楚的重新認知,失智症者雖然認知上有所缺陷,但不代表他不能好好溝通,不代表不必和他溝通。
另一個明顯的對比是:先前因為COVID-19,安養機構被限制不能訪視,外界的人進不去,但同時外國反而是在研究怎麼跟失智症者解釋這個疫情,而這個需求在台灣也有類似的表現(如:民眾在失智臉書社群上問怎麼讓失智症者戴好口罩?)。
「文化問題找再多外國人來分享都沒有用,因為他不了解我們的文化。」周傳久說道。
如果漠視這些文化特性,失智友善在政策推行時效果就會有限。因此,在培訓失智症相關人士的識能時,考量文化相處的變化,或許是一個突破口。
透過周傳久以上的觀點及故事分享,我們可以有更不一樣的想法來看待失智症者,而參與第二天開放空間會議的失智症相關者,是否也有類似的訴求及需求呢?筆者整理會議提案內容如下表:
2020年開放空間會議失智友善提案表
最後,筆者希望透過兩篇文章的分享,讓在意失智症者的人們,可以有更寬廣的視野來看待何謂失智友善,又如何能夠發揮自己的力量來促使更多人憶起打造公私協力的友好新北?共勉之。
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