《雖無法決定每一條基因，但可以把握每一個生命》
迎接新生兒的到來是每一個家庭的期盼，但罕見疾病的出現，總讓人措手不及、難以面對。罕見疾病─是指罹患率極低、少見的疾病，因為發生率極低，面臨如此處境的家庭少之又少，在治療和復健的道路上多是孤獨。儘管辛苦，每位父母的心頭肉都無法被放棄；即使發展遲緩，能夠把握的療育黃金期必須繼續奮鬥。
我們的小寶貝—咪寶是個全世界不到5例的罕見疾病患者，甚至全世界唯二。目前沒有一個醫師可以明確地告訴我們這個孩子未來會如何，一切都只能且看且走。
剛開始因為心肺功能不足，只能張著嘴呼吸，閉上嘴用鼻子就會因為吸不到足夠的氧氣而開始喘了起來，而因為使用吸管需要太大的力氣、嘴巴閉起來的時間太長，於是只能用湯匙喝水。長時間的張口呼吸讓咪寶的口腔肌肉發展非常的不成熟，會一直流口水，吃的食物也要處理成泥狀。此外，必須盡可能地讓食物在口腔停留時間短暫，如此咪寶才能趕緊張開嘴大口呼吸。當然也還不會說話。
在進行一段時間的復能以後，我們調整了水瓶─先從咬咬杯，再到阻力吸管，最後普通吸管、直飲杯。每日多次用咀嚼T棒加強口腔肌肉，提醒咪寶邊吞口水，也別忘了鼻子用力地吸氣。終於到了最近，咪寶可以吃一般的食物，而且開始說話了！她會說：「媽媽，愛妳！」雖然每次的訓練咪寶都很辛苦，可是媽媽說：「能聽到孩子叫自己一聲『媽媽』，讓我覺得這段路不辛苦了」。現在我們努力地讓咪寶心臟可以更有力、說話可以更清楚，我們一起準備明年上學了！
我們無法決定每一條基因，但是可以把握每一個生命。讓我們一起為咪寶加油，為每一位罕病寶寶和家庭加油！
