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《雖無法決定每一條基因,但可以把握每一個生命》

《雖無法決定每一條基因,但可以把握每一個生命》

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來源:職物語居家職能治療所  更新時間:2020-11-29 
關鍵字: 罕見疾病  罕病  復能  居家復能 

《雖無法決定每一條基因,但可以把握每一個生命》

  

  迎接新生兒的到來是每一個家庭的期盼,但罕見疾病的出現,總讓人措手不及、難以面對。罕見疾病─是指罹患率極低、少見的疾病,因為發生率極低,面臨如此處境的家庭少之又少,在治療和復健的道路上多是孤獨。儘管辛苦,每位父母的心頭肉都無法被放棄;即使發展遲緩,能夠把握的療育黃金期必須繼續奮鬥。

  

  我們的小寶貝—咪寶是個全世界不到5例的罕見疾病患者,甚至全世界唯二。目前沒有一個醫師可以明確地告訴我們這個孩子未來會如何,一切都只能且看且走。

  

  剛開始因為心肺功能不足,只能張著嘴呼吸,閉上嘴用鼻子就會因為吸不到足夠的氧氣而開始喘了起來,而因為使用吸管需要太大的力氣、嘴巴閉起來的時間太長,於是只能用湯匙喝水。長時間的張口呼吸讓咪寶的口腔肌肉發展非常的不成熟,會一直流口水,吃的食物也要處理成泥狀。此外,必須盡可能地讓食物在口腔停留時間短暫,如此咪寶才能趕緊張開嘴大口呼吸。當然也還不會說話。

  

  在進行一段時間的復能以後,我們調整了水瓶­─先從咬咬杯,再到阻力吸管,最後普通吸管、直飲杯。每日多次用咀嚼T棒加強口腔肌肉,提醒咪寶邊吞口水,也別忘了鼻子用力地吸氣。終於到了最近,咪寶可以吃一般的食物,而且開始說話了!她會說:「媽媽,愛妳!」雖然每次的訓練咪寶都很辛苦,可是媽媽說:「能聽到孩子叫自己一聲『媽媽』,讓我覺得這段路不辛苦了」。現在我們努力地讓咪寶心臟可以更有力、說話可以更清楚,我們一起準備明年上學了!

  

  我們無法決定每一條基因,但是可以把握每一個生命。讓我們一起為咪寶加油,為每一位罕病寶寶和家庭加油!

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